Três novidades sobre o autismo.

Os avanços da ciência em relação ao transtorno incluem análise dos cérebros de bebês ainda no útero, testes de genoma e tratamento com cannabis. Entenda!

Novidades sobre o autismo, que ainda permanece um mistério médico (Foto: Thinkstock)

Um relatório divulgado em maio deste ano pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), dos Estados Unidos, estima que 1 em cada 59 crianças está no espectro autista. Apesar de atingir milhões de pessoas, o transtorno permanece um mistério sem causas conhecidas tratado muitas vezes de forma ineficaz. Felizmente, pesquisadores no mundo todo estão empenhados em derrubar os mitos sobre o assunto e aumentar a qualidade de vida de quem vive com ele.

 Alterações no cérebro

Baseados em estudos que mostram que os cérebros de bebês autistas possuem alterações relevantes quando comparados aos de outras crianças, pesquisadores da Universidade da Carolina do Norte (Estados Unidos) estão criando o “atlas do desenvolvimento típico do cérebro”. Os cientistas estão escaneando cérebros de 1.500 fetos (entre 20 e 44 semanas pós-concepção) e bebês (com duas semanas de vida), para rastrear a estrutura de nervos e mudanças significativas que ocorrem ao longo do desenvolvimento.

A expectativa é que as imagens revelem como fatores de risco para o autismo podem interferir no desenvolvimento cerebral, tornando possível a identificação do transtorno até mesmo dentro do útero. “Comportamentos nos primeiros 18 meses de vida não são bons preditores de quem desenvolverá autismo, mas descobrimos que usando ressonâncias magnéticas estruturais em bebês de 6 a 12 meses poderíamos prever com alta precisão [88%] os que teriam o diagnóstico de autismo aos 2 anos de idade. A implicação disso é que poderemos ser capazes de intervir nessas crianças antes que os sintomas apareçam e antes que as alterações cerebrais associadas ao autismo aos 2 anos se consolidem. Quanto antes, melhor", afirmou em nota, Joseph Piven, professor de Psiquiatria da Universidade da Carolina do Norte envolvido no projeto. Ainda não há previsão para a publicação completa do estudo.

 Tratamento alternativo

Um estudo publicado em abril deste ano no prestigiado jornal científico Neurology apontou que o CDB, componente da cannabis medicinal que não é psicotrópico, pode apresentar resultados positivos no tratamento de crianças autistas. Pesquisadores do Hospital Shaare Zedek, em Jerusalém, receitaram doses do remédio para 60 pacientes entre 5 e 17 anos de idade e ouviram os pais sobre mudanças no comportamento dos filhos 7 meses depois do início da terapia.

No questionário, 86% dos pais declararam ter notado diminuição na ansiedade dos pequenos e melhora na capacidade de comunicação; e 61% deles afirmaram que a frequência de crises comportamentais caiu muito. O próximo passo é repetir o teste com um número maior de pacientes e um grupo de controle, para verificar se as melhoras indicadas não têm relação com efeito placebo.

 Mapeamento genético

Testes genômicos para identificar o Transtorno do Espectro do Autismo e planejar um tratamento individualizado já são realidade. No Brasil, uma das principais empresas que oferecem o serviço é a TISMOO. O valor dos exames varia entre R$ 4.157 e R$ 22.500, dependendo da complexidade da análise. “Estudos têm revelado o envolvimento de centenas de variantes genéticas no autismo. Quando se chega ao conhecimento delas, por meio da realização de testes genômicos, em muitos casos, é possível identificar características específicas da evolução clínica daquele paciente com TEA e, a partir disso, orientamos a terapêutica”, explica Iara Brandão, médica geneticista, neuropediatra e consultora da TISMOO.

FONTE: Revista Crescer

 

Famílias recorrem à Justiça para que planos de saúde paguem terapia específica para autismo

A terapia ABA começou a se popularizar no Brasil nos últimos anos, mas seu acesso ainda é restrito e esbarra em falta de informação e burocracias

Terapias que usam a análise do comportamento aplicada como base são muito indicadas para pessoas com TEA, mas acesso ainda passa necessariamente pela Justiça.  Foto: REUTERS/Enrique de La Osa

Heitor tinha pouco mais de dois anos de vida quando foi diagnosticado com transtorno do espectro autista (TEA). No momento em que sua mãe, a paulista Josiane de Paula Mariano, recebeu a notícia, ela ainda não sabia, mas ali começava uma luta que envolvia não só as dificuldades para se dedicar mais ao filho como lidar com um sistema de saúde despreparado.

A não existência de protocolos, um rol de procedimentos limitados, falta de profissionais especializados e pouca informação marcam o cenário do atendimento à pessoa com o transtorno no Brasil. De acordo com dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), uma em cada 160 crianças são autistas no mundo e, segundo pesquisa do Centro para Controle e Prevenção de Doenças (CDC) de abril deste ano, nos Estados Unidos, 1 em cada 59 crianças de oito anos têm autismo. Não existem dados específicos do Brasil.

Duas cartilhas do Ministério da Saúde dão as diretrizes para o tratamento de pessoas com TEA, que focam equipes multidisciplinares e atendimento individualizado, tanto na rede do Sistema Único de Saúde (SUS) quanto na saúde suplementar. Uma delas é a Diretrizes de atenção à reabilitação da pessoa com TEA e a outra é a Linha de cuidado para atenção às pessoas com TEA e suas famílias na rede de atenção psicossocial.

Entretanto, não há protocolos que digam quais métodos e passos devem ser aplicados no tratamento desses pacientes. E, para quem não depende da rede pública e custeia um convênio particular, a situação não fica mais fácil – ter acesso a todos os tratamentos exige trâmites burocráticos e vagarosas batalhas judiciais.

Essa foi a situação encontrada por Josiane e seu filho Heitor. Durante dois anos, o menino passou pelo tratamento que o plano disponibilizava, até que, em conversa com pais e pesquisas, ela descobriu a tal terapia ABA. Contatou o seu plano de saúde pedindo o custeio, que se negou justificando que as terapias de análise do comportamento não estão no rol de procedimentos obrigatórios da Agência Nacional de Saúde (ANS).

O ABA que Josiane ouviu falar é, na verdade, a sigla em inglês da análise do comportamento aplicada, um método de intervenção que pode ser usado em muitas esferas da sociedade, inclusive em terapias para autistas. O profissional responsável é um analista do comportamento, geralmente psicólogos, terapeutas ocupacionais, psicopedagogos e fonoaudiólogos.

“Não existe uma estratégia única, porque ABA é uma ciência aplicada de maneira diferente para cada paciente”,  detalha Luiza Guimarães, psicóloga que trabalha com crianças com TEA usando a abordagem da ABA. “O trabalho é totalmente individualizado e inclui uma série de estratégias para o ensino da criança. O ABA foca no aumento de repertórios que a criança tem déficit. Por exemplo, ela não consegue pedir por itens, como água, então a gente cria estratégias de pedidos que vão desde a comunicação alternativa, ou treinos de fala. Ou repertórios que a gente quer que diminuam, como comportamento agressivo, de bater na intenção de comunicação”.

“A gente vai tentar sempre criar estratégias que possam diminuir esses comportamentos que são problemas na vida do indivíduo e aumentar aqueles [comportamentos] que precisam chegar a um nível mais funcional. Os resultados são surpreendentes, ela sempre vai apresentar alguma melhora de aumento de repertório”, fala Luiza, ressaltando que a análise de comportamento aplicada pode ser usada para todas as idades, mas que, quanto mais precoce o início do tratamento, que deve ser intensivo e regular, melhor.

Josiane entrou com uma ação judicial e, cerca de um mês depois,  conseguiu uma liminar favorável para começar a terapia ABA. “Foi o único tratamento no qual eu vi evolução de fato no meu filho. Ele voltou a falar, conseguiu desenvolver várias habilidades que não tinha. Hoje, o Heitor vai fazer oito anos e frequenta uma escola regular e tudo isso é fruto de ter começado um tratamento adequado desde cedo”, celebra a mãe. Heitor, ela diz, tem uma rotina intensa: faz terapias ABA todos os dias, tem sessões de terapia ocupacional, fonoaudiologia e hidroterapia.

A advogada especializada em direito à saúde Estela Tolezani, explica que os planos negam o reembolso de terapias específicas ou limitam o número de sessões por causa do rol da ANS, mas isso está errado: “Os planos tratam o rol como se fosse taxativo, o direito do cliente considera que ele é exemplificativo e, felizmente, esse é o entendimento do judiciário. Então tem que entrar na Justiça para conseguir a cobertura integral”.

A especialista conta que, por isso, quase a totalidade dos casos que pedem o custeio pelo plano das terapias específicas para autistas tem resultados favoráveis aos clientes. “A pessoa precisa do profissional especializado, porque quem não é especializado para atender pacientes com TEA não vai suprir a necessidade”, comenta.

Assim como Josiane, Vivianne Abrilio também teve de batalhar na Justiça para conseguir direito às terapias as quais Miguel, hoje com três anos, tem direito. Durante a introdução alimentar, antes de completar um ano de idade, Miguel começou a recusar muitos alimentos. “Eu tenho um registro dele com sete meses e alguns dias, quando ele comeu fruta pela última vez. A partir de então, todas que a gente tentou, ele vomitou”, lembra.

Ela bateu na porta de muitos consultórios médicos sem obter respostas satisfatórias, até que uma gastropediatra levantou a hipótese do autismo. Aos dois anos, Miguel foi diagnosticado por uma neuropediatra que indicou a terapia ABA. “Fui atrás e vi que era tudo muito caro. Conversamos com uma clínica especializada, que informou que o plano tinha de pegar as terapias. Então, entrei com uma ação e, por meio de uma liminar, consegui o custeio”, relembra Vivianne.

Crianças autistas ainda têm dificuldades para ter acesso a tratamento adequado.  Foto: REUTERS/Enrique de La Osa

A análise do comportamento aplicada ainda é pouco discutida no Brasil, mas nos Estados Unidos é muito popular tanto na oferta de serviços de saúde na prática – é comum ver profissionais especializados acompanhando crianças com TEA durante o dia todo, em casa e na escola – quanto na pesquisa científica. Aliás, foram lá que nasceram os primeiros estudos sobre o assunto, na década de 1960. Nos anos 1980, começou a ser analisado como pessoas com autismo poderiam se beneficiar da análise comportamental.

Pouco conhecida pelas pessoas de fora da área da saúde ou sem um parente com TEA, para quem está inserido nesses universos a ABA é muito comum e alvo de discussões cada vez mais frequentes entre os órgãos de saúde suplementar.

O médico Cadri Massuda, representante da Associação Brasileira dos Planos de Saúde (Abramge), explica que as operadoras ainda estão aprendendo, pois em meio ao que ele chama de “excesso de liminares”, há falta de informação sobre os profissionais envolvidos, o tempo necessário de terapias e a exigência ou não de especialização.

“O problema não é só para o método ABA, é para o autismo no geral. Está surgindo uma série de métodos, existe uma espécie de cartel de clínicas que está se aproveitando desse momento, existe um esquema de escritórios jurídicos se especializando em liminares desse tipo”, acusa Massuda.

Por isso, ele conta que representantes de planos de saúde e órgãos judiciais já estão em conversas para definir requisitos e protocolos. “Há necessidade de avaliações constantes para ver se há ou não melhora. Quem pode fazer? Precisa de um curso específico? Quanto tempo dura? Ainda estamos aprendendo. A partir do momento em que essas questões forem definidas, acaba o problema das liminares”, fala.

Apesar de a terapia ABA ser aplicada por profissionais como psicólogos, psicopedagogos e terapeutas ocupacionais, apenas médicos podem prescrevê-la e definir o número de sessões e duração do tratamento, por meio de laudos e avaliações regulares para verificar avanços.

O representante da Abramge diz que o próximo passo é incluir profissionais de diversas especialidades com habilidades para tratar pessoas com TEA na rede credenciada, já que hoje apenas clínicas particulares especializadas costumam oferecer o tratamento. “Estamos buscando profissionais dentro de casa. Se eu tenho essa demanda, vou usar a minha equipe para fazer o tratamento”, diz. “Isso nos preocupa porque está se diagnosticando cada vez mais. E, se aumenta o custo, todo mundo vai ter que pagar por isso, a sociedade vai ter que dividir essa conta”.

Atualmente, o rol da ANS garante aos pacientes autistas cobertura obrigatória de consultas e sessões com fonoaudiólogo (96 por ano), psicólogo ou terapeuta ocupacional (40 por ano) e psiquiatra (ilimitado).

Enquanto não há regulamentação sobre isso, as mães lutam como podem para que seus filhos tenham acesso a terapias adequadas. Há seis meses, Miguel tem sessões de fonoaudiologia, terapia ocupacional e terapia ABA, todas focadas em TEA. É uma rotina intensiva: são três horas por dia, de segunda a sexta, mas os aprendizados já começam a despontar. Miguel sempre se deu bem com os números, com menos de um ano já sabia contar até dez. Prefere os adultos às crianças.

“Ele não gosta de brincar, quer brincar falando do alfabeto, fazendo contas. Ele pegava os carrinhos e fazia uma fila por tamanho, cor, organizava, não sabia brincar”, conta a mãe. A terapia está mudando isso. “Ele melhorou a capacidade de perceber o outro. Antes, quando você chamava, ele não olhava, não atendia. Agora ele vai, pega o carrinho, imita o som. Ele não pedia para ir ao banheiro, agora já pede. É como se ele estivesse aprendendo a ser criança”, comemora a mãe.

Josiane conquistou uma sentença favorável no primeiro processo, mas há alguns meses teve início uma nova ação. Dessa vez, a luta é para conseguir profissionais de fonoaudiologia e terapia ocupacional especializados no atendimento a autistas. “Hoje, ele precisa de evoluções no tratamento. Eu não estou desmerecendo nenhum dos profissionais que atendem pelo plano, eles são muito capacitados. Só estou querendo que o plano pague profissionais especializados na área. Não é uma cura que eu quero, é uma condição, não vai haver cura. Eu só quero qualidade de vida para o meu filho, que ele seja independente e se desenvolva”, desabafa.

FONTE: Estadão 

 

 

 

96% dos pacientes relatam problemas com plano de saúde; 90% dos médicos reclamam de interferência, diz Datafolha

Levantamento indica que maiores causas de queixas dos médicos de interferência da operadora ocorrem em terapias (64%) e atendimento a pacientes com doenças pré-existentes (60%).

Estetoscópio médico (Foto: Marcos Santos/USP Imagens)

Uma pesquisa do Instituto Datafolha aponta que 96% dos pacientes com planos de saúde enfrentaram algum problema na utilização dos serviços no estado de São Paulo. O levantamento, que foi encomendado pela Associação Paulista de Medicina e divulgado nesta quinta-feira (19), também questionou os médicos, e 90% deles relataram sofrer interferências das operadoras em seus trabalhos.

Todos os serviços oferecidos pelos planos (consultas, exames, pronto atendimento, internações e cirurgias) tiveram aumento de reclamações em relação a 2012, quando o último balanço foi realizado, especialmente o pronto atendimento: 8 em cada 10 pacientes enfrentaram algum contratempo.

Maiores reclamações:

 

  • Local de espera lotado;
  • Demora na marcação de consultas;
  • Realizar exames em vários locais diferentes;
  • Teve poucas opções de hospitais;
  • Demora para o plano autorizar cirurgia.

 

O levantamento realizado entre 25 de abril e 2 de maio de 2018 teve como objetivo entender os problemas enfrentados por pacientes e médicos no último ano com os planos de saúde e o SUS.

Índices de problemas nos planos de saúde em 2018

Confira a porcentagem de reclamações nos serviços prestados

Fonte: Datafolha/Associação Paulista de Medicina

Entre os pacientes de plano de saúde, 96% relataram ter enfrentado algum problema na utilização dos serviços. Ou seja, com base na pesquisa, das 11,2 milhões de paulistas que utilizam a rede suplementar, 10,8 milhões tiveram problemas.

Foram ouvidas 836 pessoas (sendo 470 na capital e Grande São Paulo e 366 no interior) com mais de 18 anos, de todas as classes econômicas, que possuem planos de saúde e o utilizaram nos 24 meses anteriores à pesquisa. A margem de erro é de três pontos percentuais, para mais ou para menos.

A presidente da Federação Nacional de Saúde Suplementar (FenaSaúde), Solange Beatriz Palheiro Mendes, diz que a pesquisa reflete mais a existência de dúvida dos usuários em relação às operadoras.

“A utilização do sistema é complexa, e há operadoras financiando, mas quem presta o serviço são hospitais e médicos”, disse. A FenaSaúde representa 17 grupos de operadoras de planos privados de assistência, totalizando 22 empresas.

Segundo Solange, outros indicadores e pesquisas com consumidores apontam que a saúde suplementar “está longe de liderar” o ranking de reclamações.

Outro problema, aponta ela, são os custos, que são arcados pelas operadoras. “Hoje, grande dificuldade está relacionada aos custos descontrolados, e a operadora é a ponta da cadeia, ela que recebe a obrigação de pagar. Isso faz com que o preço da mensalidade seja alto, um valor inacessível para grande parte da população”.

Regulamentação

A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) estabelece prazos para que as operadoras realizem os serviços, que variam de 7 a 14 dias para a realização de uma consulta, e de até 21 dias para internação ou procedimento de alta complexidade.

Apesar disso, 73% dos entrevistados pelo Datafolha desconhecem essas normas e 21% disseram ter feito uma notificação contra um plano.

Conhecimento dos prazos estabelecidos pela ANS

Confira a porcentagem (%) de quem afirma conhecer prazos máximos de atendimento

Fonte: Datafolha/Associação Paulista de Medicina

Mais da metade dos entrevistados acredita que as empresas dificultam a realização de procedimentos de custo maior (66%), pagam aos médicos um valor muito baixo (58%), colocam restrições ao trabalho (52%), pressionam os médicos (52%) e não cumprem todas as regras do contrato (52%).

Médicos

De fato, 90% dos médicos declararam que há interferência da operadora em seus trabalhos, segundo a pesquisa. O Datafolha fez levantamento também apenas com médicos do estado que estão na ativa e atendem pacientes de planos de saúde.

Foram ouvidos 615 profissionais (sendo 391 na capital e na Grande São Paulo e 224 no interior), entre os dias 12 de junho e 2 de julho. A margem de erro é de 4 pontos percentuais, para mais ou para menos.

As maiores causas de queixas dos médicos de interferência da operadora em seus trabalhos ocorrem em terapias (64%), atendimento a pacientes com doenças pré-existentes (60%) e exames para diagnóstico (59%).

Sobre isso, a presidente da FenaSaúde diz que é um procedimento necessário, devido ao grande desperdício de materiais e fraudes. “Cabe à operadora zelar pela segurança destes procedimentos e questionar se é necessário quando verifica algo suspeito. E isso gera a insatisfação para o médico e para o paciente, mas é amparado por resoluções”, afirmou.

Interferência dos planos de saúde na autonomia dos médicos

Confira os serviços sobre os quais os profissionais mais relataram restrições em porcentagem (%)

Fonte: Datafolha/Associação Paulista de Medicina

SUS

De acordo com a Associação Paulista de Medicina, a quantidade de clientes de planos de saúde que contou ter recorrido ao SUS ou a profissionais particulares subiu de 15% para 19% nos últimos seis anos.

Entre os médicos, 60% disseram atender a rede pública, sendo que 15% dos profissionais relataram ter facilidade em conseguir sala de cirurgia. Nove por cento disseram achar tranquilo realizar exames e outros 9% avaliaram que a estrutura médica é adequada.

Além disso, 64% dos médicos relataram já ter sofrido agressão no exercício do seu trabalho, sendo 12% aqueles que levaram tapas, chutes ou socos.

Ocorrência de agressão no SUS

Maioria dos médicos que atendem no SUS já sofreu agressão; confira os principais tipos, em porcentagem (%)

Fonte: Datafolha/Associação Paulista de Medicina

 

Fonte: G1

 

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